У п’ятницю, 10 квітня, голова Українського лікарського товариства Олег Дуда спільно із Благодійним фондом «Зимородок» засновником якого є Олена Гонта, передали допомогу хлопчику із імунним орфанним захворюванням, який мешкає у Золочівського району Львівщини.
«У понеділок хлопчику виповниться 4 роки і це дещо символічно, що ми зробили це напередодні його свята. Благодійний фонд Зимородок передав необхідну дитині допомогу – це антибактирицидні препарати для підтримки здоров’я дитини та інгалятор. Всі лікарські препарати та інше медичне обладнання були доставлені у спеціальних стерильних боксах. Що є важливим в сьогоднішніх умовах.
Орфанні захворювання трапляються рідше, ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів, які зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування», – сказав Олег Дуда.
Також Олег Дуда зазначив, що в Україні існує серйозна проблема з орфанними пацієнтами, адже їм не приділяють належної уваги.
«Дуже прикро, але у цьому плані ми суттєво відстаємо. Пацієнтам з орфанними захворюваннями часто доводиться самотужки вирішувати свої проблеми за допомогою волонтерів та благодійних фондів. У Львові є необхідність створення інформаційного центру орфанних захворювань, який буде займатись орфанними захворюваннями для того аби консолідувати інформацію про ці захворювання, тому, що вони є дуже різними, з різних ланок і немає спеціалістів, які б були в цьому добре обізнані. Після цього можна говорити про справжній скринінг і не чотирьох захворювань, а мінімум 68 – ми , як це є за кордоном і вже тоді можемо думати про нормальне лікування та реабілітацію» – наголосив Олег Дуда.
Батьки хлопчика висловили подяку Благодійному фонду «Зимородок» та всім хто долучився до цього проекту. «Це, дійсно, суттєва допомога для нашої сім’ї, адже ліки для дитини дуже дороговартісні. Я дякую усім, небайдужим до проблем інших, а особливо, до діток з орфанними захворюваннями», – сказала мама хлопчика.
