Сьогодні, 28 лютого у Львівській обласній державній адміністрації відбувся круглий стіл “День орфанних захворювань”.
Метою даного заходу було обговорення проблем там викликів, з якими щодня стикаються пацієнти України з рідкісними (орфанними) захворюваннями, розроблення дорожньої карти з метою покращення становища орфанних пацієнтів, на державному та місцевому рівнях, висвітлення позитивного міжнародного досвіду лікування різних нозологій, пошук шляхів імплементації цього досвіду в Україні і, зокрема у Львові та Львівській області.
Захід відбувся за ініціативи руху пацієнтів з рідкісними хворобами «Орфанний Дзвін», в який об’єдналися пацієнти та пацієнтські організації легеневої гіпертензії, мукополісахаридозу, СМА, Сdkl 5, хвороби Гоше, туберозного склерозу, міопатії Дюшенна/Беккера та модераторством депутата Львівської міської ради Оксана Рубай.
Також в обговорені взяли участь представники громадських організацій та засобів масової інформації, експерти, лікарі, т.в.о. директора департаменту охорони здоров’я Львівської ОДА Андрій Васько, заступник голови Львівської ОДА Іван Собко.
Під – час обговорення голова Українського лікарського товариства у Львові Олег Дуда, зазначив, що у Львові є необхідність створення інформаційного центру орфанних захворювань.
«Я хочу подякувати руху «Орфанний Дзвін» за те, що вони підняли інформаційну хвилю, адже після цього будуть наступні кроки. Я переконаний, що потрібно створити центр, який буде займатись орфанними захворюваннями для того аби консолідувати інформацію про ці захворювання, тому, що вони є дуже різними, з різних ланок і немає спеціалістів, які б були в цьому добре обізнані. Після цього можна говорити про справжній скринінг і не чотирьох захворювань, а мінімум 68 – ми , як це є за кордоном і вже тоді можемо думати про нормальне лікування та реабілітацію.» – підкреслив Олег Дуда
В кінці заходу учасники обговорення символічно залишили відбиток своєї долоні на підтримку пацієнтів з рідкісними хворобами.
Нагадаємо, 29 лютого, відзначають День рідкісних (орфанних) захворювань. В підтримку Міжнародного Дня Рідкісних Захворювань, пацієнтів із рідкісними (орфанними) стартував флеш-мобу руху “Орфанний Дзвін” .
Довідка. Рідкісні (орфанні) захворювання — вроджені або набуті захворювання, які трапляються рідше, ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів, які зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.
