Українське лікарське товариство у Львові
Офіційний сайт
Українське лікарське товариство у Львові
  • Головна
  • УЛТ у Львові
    • Управа
    • Осередки товариства
      • м. Львів
      • Львівська область
    • Програма товариства
    • Статут
    • Історія товариства
    • Фото-архів 1992-2015 рр
  • Діяльність
    • Комісії товариства
    • Члени атестаційних комісій ДОЗ ЛОДА
    • Клуб імені Юрія Липи
    • Музей історії медицини Галичини ім. Мар’яна Панчишина
    • Програма лояльності
  • Членство
    • Почесні члени УЛТ у Львові
  • Лікарю
    • Юридичний захист
    • Етичний кодекс лікаря
    • Післядипломна освіта і атестація медичних працівників
    • Конференції
    • Конгреси
    • БФ “Лікарська скарбниця”
    • Опитування
  • Часопис Народне здоров’я
    • 2019 рік
    • 2018 рік
    • 2017 рік
    • 2016 рік
    • Архів 2010-2015 роки
  • Розсилка
  • Контакти
  • Home
  • УЛТ
  • У Львові обговорили проблеми пацієнтів з орфанним захворюванням

У Львові обговорили проблеми пацієнтів з орфанним захворюванням

28/02/2020 Leave a Comment Written by Дуда Олег
Поділитись

Сьогодні, 28 лютого у Львівській обласній державній адміністрації відбувся круглий стіл “День орфанних захворювань”.

Метою даного заходу було обговорення проблем там викликів, з якими щодня стикаються пацієнти України з рідкісними (орфанними) захворюваннями, розроблення дорожньої карти з метою покращення становища орфанних пацієнтів, на державному та місцевому рівнях, висвітлення позитивного міжнародного досвіду лікування різних нозологій, пошук шляхів імплементації цього досвіду в Україні і, зокрема у Львові та Львівській області.

Захід відбувся за ініціативи руху пацієнтів з рідкісними хворобами «Орфанний Дзвін», в який об’єдналися пацієнти та пацієнтські організації легеневої гіпертензії, мукополісахаридозу, СМА, Сdkl 5, хвороби Гоше, туберозного склерозу, міопатії Дюшенна/Беккера та модераторством депутата Львівської міської ради Оксана Рубай.

Також в обговорені взяли участь представники громадських організацій та засобів масової інформації, експерти, лікарі, т.в.о. директора департаменту охорони здоров’я Львівської ОДА Андрій Васько, заступник голови Львівської ОДА Іван Собко.

Під – час обговорення голова Українського лікарського товариства у Львові Олег Дуда, зазначив, що у Львові є необхідність створення інформаційного центру орфанних захворювань.

«Я хочу подякувати руху «Орфанний Дзвін» за те, що вони підняли інформаційну хвилю, адже після цього будуть наступні кроки. Я переконаний, що потрібно створити центр, який буде займатись орфанними захворюваннями для того аби консолідувати інформацію про ці захворювання, тому, що вони є дуже різними, з різних ланок і немає спеціалістів, які б були в цьому добре обізнані. Після цього можна говорити про справжній скринінг і не чотирьох захворювань, а мінімум 68 – ми , як це є за кордоном і вже тоді можемо думати про нормальне лікування та реабілітацію.» – підкреслив Олег Дуда

В кінці заходу учасники обговорення символічно залишили відбиток своєї долоні на підтримку пацієнтів з рідкісними хворобами.

Нагадаємо, 29 лютого, відзначають День рідкісних (орфанних) захворювань. В підтримку Міжнародного Дня Рідкісних Захворювань, пацієнтів із рідкісними (орфанними) стартував флеш-мобу руху “Орфанний Дзвін” .

Довідка. Рідкісні (орфанні) захворювання — вроджені або набуті захворювання, які трапляються рідше, ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів, які зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.

Залишити коментар

коментарів залишено

Facebook
Twitter
Google+
LinkedIn
Post Views: 390
УЛТ
У Львові відбудеться перша міжнародна наукова конференція “Щастя та сучасне суспільство”
29 лютого – День рідкісних захворювань

Залишити відповідь Скасувати відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

Facebook

Юридичний захист УЛТ

АНОНСИ

УВАГА

banner




Про УЛТ

Новини ВУЛТ

RSS Error: WP HTTP Error: cURL error 56: Recv failure: Connection reset by peer

Медичний часопис

Untitled-1

Новини ЛНМУ ім. Д. Галицького

Відбувся випуск провізорів заочної форми навчання
До Міжнародного дня рідної мови кафедра українознавства організувала заходи з вітчизняними та іноземними студентами
У ЛНМУ ім. Данила Галицького відбувся День відкритих дверей
Студент нашого Університету виборов призове місце на відкритому чемпіонаті Львівської області з гірськолижного спорту
ЛЬВІВСЬКИЙ НАЦІОНАЛЬНИЙ МЕДИЧНИЙ УНІВЕРСИТЕТ ІМЕНІ ДАНИЛА ГАЛИЦЬКОГО ЗАПРОШУЄ НА ДЕНЬ ВІДКРИТИХ ДВЕРЕЙ

Інформація від партнерів

iconart

Опитування

Опитування

Увага: можливий вибір більш, ніж однієї відповіді, повторного переголосування та коментування під опитуванням!

Пропозиції та відгуки

Увага: можливий вибір більш, ніж однієї відповіді, повторного переголосування, додавання власного варіанту в коментарях під опитуванням!

Допомогти музею

0_5ba9f_996cf68e_orig

Музей історії медицини Галичини з вдячністю прийме в подарунок старовинні речі медичного призначення.

Адреса: м.Львів,
вул.Кармелюка, 3,
тел. +38(0322)76-97-98,
факс 76-78-35
e-mail: ult1910©gmail.com

Календар новин

Березень 2021
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Нд
« Лют    
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031  

Світова Федерація Українських Лікарських Товариств - СФУЛТ

Категорії статей

  • ASFUDS
  • UMANA
  • Інше
  • Історія
  • Благочинність
  • Війна
  • ВУЛТ
  • ДОЗ
  • Етика
  • Заходи
  • Здоров'я
  • Культура
  • ЛНМУ
  • Львів
  • Майдан
  • Медицина
  • Медичне право
  • МОЗ
  • Наука
  • Національна Лікарська Рада
  • НТШ
  • Охорона здоров'я
  • Політика
  • Польща
  • Право
  • Релігія
  • Самоврядування
  • Спорт
  • СФУЛТ
  • Україна
  • УЛТ
  • УЛТПА
  • Управління
  • Фармація

Теги

ASFUDS Ігор Герич ВУЛТ Всеукраїнське Лікарське Товариство ДОЗ ЛОДА Департамент охорони здоров'я при ЛОДА Конгрес ЛНМУ Львів Львівський національний медичний університет ім. Данила Галицького МОЗ Маланка Міністерство охорони здоров’я Народне здоров'я Одеса Орден Святого Пантелеймона Польща СКУ СФУЛТ Самоврядування УКУ УЛТ Україна Українське Лікарське Товариство у Львові війна день медика екстрена медична допомога забіг засідання здоров'я конференція лікарі медицина освіта політика право радіологія спорт тренінг управа управління форум хірургія школа історія
Погода
Погода у Львові

вологість:

тиск:

вітер:

Погода у Кременчуці Погода у Мелітополі 

Посилання

sfult umla lmr2 moz guoz lmr loda profspilka hirurglo
УЛТ 2015 ©. Розробка та адміністрування: Мицик Ю., програмування: Чупіль М. Всі права захищено, при використанні матеріалів посилання на сайт обов'язкове.